«Просто… живу»: как жительница Великополья Виктория Чернявская борется с болезнью и не теряет надежды

Её жизнь в один день, в один шаг, разделилась на «до» и «после». Но она смогла собрать себя по кусочкам. На её долю выпало слишком много испытаний, не из-за которых, а благодаря которым она стала ещё сильнее.

Виктории Чернявской 33. Она живёт в Великополье. Её дом легко узнать – по пандусу, который ведёт ко входу…

– В детстве я была отлётом, – рассказывает Виктория. – Вообще не сидела на месте, и дома меня было не сыскать. Мама всегда давала мне много всякой работы по дому, так я старалась всё быстро переделать, чтобы побежать играть.

Тот день Вика не забудет никогда. Ей двенадцать. Урок физкультуры. Привычные упражнения, весёлые спортивные игры…

– Я просто бежала. А затем споткнулась и упала. Всё.

В тот день Вика приехала из школы домой, у неё жутко болели ноги. На следующий день боль никуда не делась…

– Я просто поняла, что я, когда сажусь на стул, на диван, на кровать, потом не могу встать. То есть я всё время это делаю с помощью рук, – вспоминает Виктория. –  Тогда я сказала маме: «Мам, у меня слабость какая-то» – «Ну, это ты вечно бегаешь, ты ж на месте не сидишь… Может, набегалась, напрыгалась». Следующий день. Я чётко понимаю: что-то не то. Мне действительно плохо, всё болит, верхние мышцы ног. Я – к маме: «Мам, поехали в больницу». Мы поехали.

Диагноз поставили не сразу. Позже. Он прозвучал как приговор: спинальная мышечная атрофия (СМА), или болезнь Кугельберга-Веландера.  

– Понимаете, я хотела всё совсем по-другому. Мечтала о семье, о детях, поступить в медицинский… А получилось вот как. Это страшно… Когда я узнала, что болезнь не лечится…  Для меня это был шок. Ничего не хотелось. Закрыться от всего мира, никого не видеть, никого не слышать. Я и закрывалась ото всех, чтобы поплакать и выплакать боль, старалась, чтобы мама не видела. Ну, мама знала всё, всё понимала, и она меня не трогала. Это была её добрая черта, – тихо говорит Виктория. – Мама никогда не лезла в душу, никогда не допытывала: что, зачем, почему. Она понимала, что мне нужно это пережить самой. Я пережила. Осмыслила всё, и поняла, что я ещё, как Вам так сказать, полноправна. То есть я что-то могу. С этой болезнью жить можно, приловчиться к ней тоже можно. Тяжело, не спорю, – без помощи других ты не справишься, – но всё же… можно. И я решила, что надо жить так, как есть, и сколько можно, столько я буду жить.

Мама была её всем. Она помогала вставать, мыться, пересесть из кровати в коляску. Каждый день… Каждое прикосновение… Мамы не стало четыре года назад…

– Это такая пустота, которую не заполнить ничем. Я до сих пор не привыкла, что её нет, жду её с работы домой каждый день. Она – в моём сердце, она живёт со мной. Приходит ко мне во сне…

Сейчас Виктория живёт с отцом.

– Папа работает на тракторе. Устаёт. Особенно вот во время жатвы. Поэтому я стараюсь беречь его, помогаю, чем могу. Научилась полы мыть, сидя, научилась посуду мыть. Кушать приготовлю, – говорит Виктория. – Знаете, я ему безмерно благодарна, и всем людям за то, что не отвернулись.  Вот даже тётя Лена… Это просто знакомая отца, но она мне очень помогает во всём. И я стараюсь подстраиваться под тех, кто рядом со мной, потому что им ведь тоже тяжело.

Дважды в год Виктория проходит курс лечения. Капельницы, уколы… Болезнь прогрессирует, но, слава Богу, медленно. И пока что даёт Вике возможность проживать каждый свой день по максимуму.

А дни её и правда насыщенны. Виктория работает. Официально. Слесарем механосборочных работ. На дому собирает розетки.

– Сначала думала,  не справлюсь, потому что много мелкой моторики, а руки устают, слабеют. Это же заболевание, при котором мало того, что ноги отказывают, отказывают и другие части тела, – говорит Виктория. –   Но я стараюсь задействовать руки, чтоб хоть какая-то сила была в них. Да и потом это интересно. И хорошо, что я занята, нету плохих мыслей. Пока ты скрутишь эти все, как я говорю, шурупчики-болтики, уже ничего не хочется, ты ложишься и сразу засыпаешь.

А ещё Виктория – творческий человек. Таланты, как говорит она сама, раскрылись, когда начала посещать территориальный центр соцобслуживания. Она очень красиво поёт, вышивает чудесные картины. В её копилке – много наград с различных фестивалей и конкурсов. А недавно Вика снялась в программе «Ещё не вечер», которая выходит на телеканале ОНТ.

– Было страшно, я так скажу. Но пришлось перебороть страх. И съёмки в этой программе всё же помогли мне, – делится Виктория. – Благодаря передаче нашёлся спонсор, который вроде как сможет помочь мне. Надеюсь, вскоре у меня появится электроколяска. Ну и там же я познакомилась с людьми, которые готовы организовать в Минске выставку моих работ.

Она мечтает, чтобы болезнь не прогрессировала. Есть несколько препаратов, которые могут замедлить развитие заболевания. Правда, они дорогостоящие. Самой Вике и её папе собрать такую сумму, к сожалению, не под силу.  А ещё она мечтает, как и раньше, о семье и детях, встретить человека, который не будет её стесняться, а просто скажет: «Мне не важно, как ты передвигаешься. Мне важно, что ты – есть». И ещё одно…

– Я очень хочу съездить к маме на кладбище.  Я была у неё пару раз, и всё. И вот я хочу, но не могу, я на коляске там не проезжаю уже. Много оградок появилось с тех пор. Узкие проходы. Раньше побуду с ней, мне становиться легче. А сейчас… Но каждый раз, когда еду в Червень, проезжая мимо кладбища, всегда говорю ей: «Привет, мам…» Мне кажется, она видит меня с небес. Я надеюсь, она там рада за меня. И… гордится мной. Мне хочется в это верить…